Endométriose : symptômes, douleurs et diagnostic

En bref

• L'endométriose survient lorsqu'un tissu semblable à la muqueuse de l'utérus se développe en dehors de celui-ci. Ces excroissances ne sont pas des cancers.
• Les signes principaux sont des douleurs pelviennes, souvent autour des règles, des douleurs pendant les rapports et des difficultés à concevoir. Certaines femmes n'ont aucun symptôme.
• Le diagnostic prend souvent des années. L'OMS indique un délai moyen de 4 à 12 ans, en partie parce que les douleurs de règles sont considérées comme normales.
• L'échographie ou l'IRM peuvent étayer le diagnostic, et la cœlioscopie, une intervention chirurgicale par petites incisions, permet de le confirmer par un prélèvement de tissu.
• Il n'existe pas de solution définitive, mais les antalgiques, les traitements hormonaux et la chirurgie peuvent maîtriser les symptômes.

Ce qu'est l'endométriose, et sa fréquence

L'OMS décrit l'endométriose comme une maladie chronique dans laquelle un tissu semblable à la muqueuse de l'utérus se développe en dehors de celui-ci, provoquant inflammation et tissu cicatriciel. Elle apparaît le plus souvent sur ou sous les ovaires, sur les trompes, derrière l'utérus, ou sur l'intestin ou la vessie, selon MedlinePlus. Sa cause est inconnue.

Elle est loin d'être rare. L'OMS estime qu'environ 10 % des femmes en âge de procréer dans le monde en sont atteintes, soit près de 190 millions de personnes. L'Office on Women's Health américain avance le chiffre d'au moins 11 % des Américaines de 15 à 44 ans, soit plus de 6,5 millions. Elle est le plus souvent diagnostiquée entre 30 et 40 ans, et les symptômes s'atténuent souvent après la ménopause.

Symptômes : à quoi ressemble la douleur

La douleur pelvienne est le symptôme le plus fréquent, selon la Cleveland Clinic, et elle s'aggrave souvent autour des règles. Parmi les autres signes relevés par l'OMS, MedlinePlus et l'Office on Women's Health :

• Crampes menstruelles sévères, pouvant s'aggraver au fil des années
• Douleurs chroniques du bas du dos ou du bassin qui persistent après la fin des règles
• Douleurs profondes pendant ou après un rapport sexuel
• Douleurs en allant à selles ou en urinant, surtout pendant les règles
• Règles abondantes ou saignements entre les règles
• Ballonnements, nausées, constipation ou diarrhée
• Fatigue, et difficultés à concevoir

Deux points sont faciles à manquer. L'intensité de la douleur ne reflète pas de façon fiable l'étendue de la maladie : une femme dont la maladie paraît légère peut souffrir beaucoup, et une autre avec une maladie étendue peut ne ressentir que peu de douleur. Par ailleurs, une douleur qui perturbe les études, le travail ou la vie de couple n'est pas à supporter : le NHS conseille de consulter son médecin traitant lorsque les symptômes affectent la vie quotidienne.

En quoi elle diffère des affections proches

Le NHS note que le diagnostic peut prendre beaucoup de temps, car les symptômes de l'endométriose se chevauchent avec ceux d'autres affections. Seuls un examen et des analyses permettent de les départager, mais ces différences valent la peine d'être connues :

• Douleurs de règles ordinaires : elles suivent les règles. La douleur de l'endométriose tend à être plus forte, peut s'aggraver avec le temps, et peut survenir en dehors des jours de règles ou lors des rapports, de la défécation ou de la miction.
• Fibromes : tumeurs bénignes de l'utérus. Le NHS les cite comme affection proche, et l'imagerie aide à les distinguer de l'endométriose.
• Adénomyose : affection dans laquelle un tissu proche de la muqueuse utérine s'infiltre dans la paroi de l'utérus. Le NHS la cite comme affection proche, et les deux peuvent coexister.
• Maladie inflammatoire pelvienne : infection des organes génitaux pouvant provoquer des douleurs pelviennes. La fièvre ou des pertes inhabituelles orientent vers cette maladie, qui nécessite une prise en charge rapide.
• Syndrome de l'intestin irritable : crampes intestinales avec diarrhée ou constipation. Si les troubles digestifs s'aggravent avec les règles, signalez-le, car la Cleveland Clinic cite les troubles intestinaux parmi les signes de l'endométriose.

Que faire tout de suite

1. Tenir un journal des symptômesPendant deux ou trois cycles, notez la date, l'endroit de la douleur, son intensité de 0 à 10, les saignements, et les douleurs pendant les rapports, à la défécation ou à la miction. Un schéma est bien plus utile à votre médecin qu'une description générale.
2. Prendre rendez-vousConsultez votre médecin traitant ou un gynécologue. L'Office on Women's Health américain conseille de consulter pour des règles très douloureuses, des douleurs pelviennes ou sexuelles, des troubles digestifs ou des difficultés à concevoir.
3. Préparer vos antécédents et vos questionsApportez le journal, vos antécédents familiaux, l'âge de vos premières règles et ce que vous avez déjà essayé. Une mère, une sœur ou une fille atteinte d'endométriose augmente votre risque, et c'est une information à mentionner.
4. Utiliser prudemment les antalgiques en vente libreDes antalgiques comme l'ibuprofène ou le naproxène peuvent soulager des symptômes légers, selon l'Office on Women's Health. Vérifiez auprès de votre médecin ou de votre pharmacien qu'ils sont adaptés à votre cas, et suivez la notice.
5. Ne pas accepter d'être minimiséeSi l'on vous dit que la douleur est normale alors qu'elle limite votre vie, demandez quelles autres causes ont été envisagées, et si une imagerie ou un avis gynécologique est pertinent.

Causes et facteurs de risque

On ne sait pas exactement ce qui provoque l'endométriose. L'OMS indique que la recherche évoque un dérèglement du système immunitaire, et que les personnes atteintes présentent des taux plus élevés de maladies comme le lupus, la sclérose en plaques et les maladies inflammatoires de l'intestin. Rien de ce que vous avez fait ou mangé ne l'a causée.

• Une mère, une sœur ou une fille atteinte d'endométriose
• Des premières règles avant 11 ans
• Des cycles menstruels de moins de 27 jours
• Des règles abondantes durant plus de 7 jours
• Ne jamais avoir accouché ; la grossesse et l'allaitement semblent diminuer le risque

Signaux d'alerte : quand appeler le 15 ou le 112

La plupart des douleurs liées à l'endométriose ne sont pas une urgence, mais demandez une aide urgente si vous présentez l'un de ces signes :

• Douleur pelvienne ou abdominale soudaine et intense, surtout si vous vous sentez défaillante, étourdie ou faible
• Saignements qui trempent une serviette environ toutes les heures
• Douleur pelvienne avec fièvre et frissons, ou avec des vomissements incontrôlables
• Douleur pelvienne et saignements alors que vous êtes enceinte ou pourriez l'être
• Sang dans les selles ou les urines, associé à une douleur intense

Pour des symptômes gênants mais stables, prenez un rendez-vous régulier plutôt que d'attendre qu'ils deviennent graves.

Comment l'endométriose est diagnostiquée

Le diagnostic commence en général par vos symptômes, vos antécédents personnels et familiaux, et un examen gynécologique, selon la Cleveland Clinic. Le NHS ajoute que le médecin peut prescrire des analyses de sang et vous adresser à un gynécologue.

• Examen gynécologique pour repérer kystes ou cicatrices.
• Échographie ou IRM pour rechercher des kystes et des lésions plus profondes. L'OMS indique que l'imagerie peut étayer un diagnostic clinique.
• Essai d'un traitement hormonal : l'Office on Women's Health cite l'amélioration de la douleur sous traitement comme un indice, sans en être une preuve.
• Cœlioscopie : intervention au cours de laquelle une fine caméra est introduite par une petite incision près du nombril. MedlinePlus et la Cleveland Clinic la décrivent comme le moyen de confirmer l'endométriose ; des prélèvements ou une ablation peuvent être réalisés lors de la même intervention.

L'OMS note qu'une chirurgie n'est pas toujours nécessaire avant de commencer un traitement, et que de nombreuses femmes n'y ont pas accès. Si votre médecin propose de traiter sur la base des symptômes et de l'imagerie, c'est une démarche reconnue. Demandez ce que chaque étape apportera à votre prise en charge.

Traitements, fertilité et vie après le traitement

Le traitement vise à contrôler les symptômes, car l'OMS indique qu'il n'existe pas de moyen d'éliminer définitivement la maladie. Le NHS précise que les médicaments sont en général essayés en premier. Les options comprennent :

• Antalgiques comme les AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens). La Cleveland Clinic note que des antalgiques plus puissants sont parfois utilisés pour les douleurs sévères.
• Traitement hormonal : pilules, injections ou stérilet, progestatifs, ou analogues de la GnRH qui abaissent temporairement les œstrogènes. La Cleveland Clinic met en garde : les symptômes peuvent revenir si le traitement hormonal est arrêté.
• Chirurgie pour retirer des foyers d'endométriose, en cas de symptômes sévères, d'échec des autres traitements ou de problèmes de fertilité. Le soulagement peut s'estomper au bout de quelques années, et associer chirurgie et médicaments peut améliorer les résultats.
• Kinésithérapie et thérapie cognitivo-comportementale, que l'OMS considère comme pouvant réduire la douleur et améliorer la qualité de vie.
• Hystérectomie pour un petit groupe de femmes qui ne répondent pas aux autres traitements et ne prévoient pas d'enfant ; l'OMS précise qu'elle ne soulage pas forcément les symptômes.

Sur la fertilité, l'Office on Women's Health indique que de nombreuses femmes atteintes d'endométriose parviennent à une grossesse, mais que cela peut être plus difficile. L'OMS rapporte que jusqu'à 25 à 50 % des femmes infertiles ont une endométriose. La Cleveland Clinic note que les traitements hormonaux ne sont pas recommandés pendant une tentative de grossesse. Si vous souhaitez un enfant, parlez-en tôt à votre médecin pour que le plan corresponde à votre calendrier.

Idées reçues et réalités

• Idée reçue : les règles douloureuses font partie de la vie des femmes. Réalité : des douleurs de règles sévères ou qui s'aggravent justifient un examen, et un long délai diagnostique est bien documenté.
• Idée reçue : si l'échographie est normale, ce n'est pas une endométriose. Réalité : l'imagerie peut passer à côté de la maladie ; un médecin peut donc encore traiter ou orienter vers une cœlioscopie en se fondant sur vos symptômes.
• Idée reçue : l'endométriose provoque toujours une infertilité. Réalité : de nombreuses femmes atteintes parviennent à une grossesse, même si cela peut la rendre plus difficile.
• Idée reçue : une hystérectomie met fin à la maladie. Réalité : l'OMS indique qu'elle peut être envisagée dans certains cas choisis, mais qu'elle ne soulage pas forcément les symptômes.

Questions fréquentes

Sources

1. WHO — Endometriosis
2. MedlinePlus — Endometriosis
3. Office on Women's Health — Endometriosis
4. Cleveland Clinic — Endometriosis
5. NHS — Endometriosis

Sources vérifiées le 30 octobre 2026.